呼吸疾病 举家患肾病 疑是遗传__肾病

肾病 adminlele 1年前 (2022-11-13) 166次浏览 已收录 0个评论 扫描二维码

  父亲死于尿毒症 五兄妹全部患有家族性肾病 晚辈中两个孩子被遗传———

  今年37岁的李亦江(化名)是大兴区某拆除公司的老板。开着好车,经营着自己的生意……在外人看来,十分羡慕。

  而实际上,只有他自己知道,看似高大的身躯已经成为了他事业上的羁绊。更让人无法接受的现实是,一个看似普通的肾病竟将魔爪伸向了李亦江一家的三代人……三代人中约有一半都患上了家族性肾病

  五兄妹均是肾病患者

  “那时候,大哥的儿子经常出现眼肿、看不清东西等症状,到医院检查后,发现已患上严重肾炎。

  ”近日记者见到亦江时,说起家事他很无奈,“自从7年前哥哥的儿子患病后,我和哥哥也先后做了检查,都已患上肾病。”

  此后,亦海让自己的另一个弟弟和两个妹妹相继到医院进行检查,结果,五兄妹中竟无一人幸免,此外连母亲都是肾病患者。

  “父亲39岁时就过世了,死于尿毒症。”亦江告诉记者,父亲过世的时候他们兄妹几人还小,只知道父亲死于一种严重的肾病,却从未好好思量。

  大哥换肾靠药维持生命

  亦海今年43岁,由于病情严重恶化,他不得不于2004年11月做了换肾手术,现在每天都要靠吃排异的药物来辅助治疗。

  环孢素和晓悉是两种必吃的药物。起初,这些药亦海都是从医院买,一年光买药就要花7万多元。

  现在,亦海学着别人的法子找了医院门口的药贩子。“进口的晓悉720元一盒,国产的是500元一盒,而从药贩子的手里,300多元一盒就能拿。”亦海有些得意地说,能买到便宜的药,对他们来说就是能多买几年的生命。

  患病孩子已没钱吃药、换肾

  亦海的儿子今年17岁,因为长期服药,个头儿只有1。5米左右,现在随父母一起住在大兴海子角附近。令人痛心的是,现在亦海的一对儿女已经停止了服药,最主要的原因是花费不起。

  记者了解到,正常人的血肌酐值应该在100以下,血肌酐值达到700就应该换肾,到800就是尿毒症,而亦海的儿子,血肌酐值已经达到900多了,他们还在等待合适的肾源,更重要的是,他们还没有凑够近20万元的换肾手术费。

  态度乐观 靠自己努力维持生活

  几年来,亦海一家的生活和治疗一直靠着弟弟亦江接济,今年亦江公司的生意有些萧条,亦海急得就像热锅上的蚂蚁。

  为了维持今后的生计,亦海东拼西凑了10多万元,在黄村开了一家小药店,上周,药店刚刚开业。

  目前,药店只能勉强维持生计,但还不能负担他和孩子们的救命钱。

  说起现在的状况,亦江和亦海却表示,他们没有觉得生活不公,也从未惧怕过死亡。“虽然我们家的遭遇非常不幸,但我们还没有到不能生活的地步。这个社会需要帮助的人还很多,我们毕竟还要靠自己的双手去努力。”亦江说。

  专家解析

  怀疑是基因突变

  国际小儿肾脏病学会理事、北京某医院医学博士丁洁女士告诉记者,经过多次采血检查,李家父子被确诊为家族性局灶节段性肾小球硬化(简称家族性FSGS)。

  “患有家族性FSGS的不算罕见,但像这样,一代五个兄弟姐妹,无一例外全部出现症状的就比较罕见。”丁女士说,他们怀疑是基因突变。

  “像这种家族性遗传性肾脏病,或早或晚都会转成尿毒症,目前最好的办法就是换肾。”丁女士说,但这部分的医疗花费特别可怕。

  “虽然李家父子无心向社会求助,但还是真心希望有能力的企业和个人可以帮助亦海一家渡过难关。”丁女士说。

(实习编辑:潘东波)


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